Vulvasmerter hos kvinner er forbundet med mye skam og stigma for kvinnene som rammes. Dette var blant de tingene doktorgradsstipendiat Linn Myrtveit Stensrud ville undersøke. Hun tar doktorgraden sin på vulvodyni, med stipend fra N.K.S. for et treårig forskningsløp.
– Doktorgradsprosjektet består av tre vitenskapelige artikler. Den første omhandler vulvodyni i parforhold. I den andre artikkelen skal vi se på ulike helseprofesjoners kunnskap og forståelse av vulvodyni, og hvordan de formidler dette til pasientene. Målet er å bedre det tverrfaglig samarbeidet på tvers av ulike behandlere som vulvodynipasienter ofte går til. Til slutt skal vi se på likheter og forskjeller mellom vulvodynipasienter og andre kvinner med kroniske smerter, samt hva som kan predikere bedring over tid, for dette vet vi altfor lite om, forteller Linn Myrtveit Stensrud.
Hva er vulvodyni
Vulvodyni er medisinsk uforklarte smerter i vulva som varer i lenger enn tre måneder. Diagnosen stilles av gynekolog ved å utelukke andre kjente lidelser. Lidelsen er ikke synlig eller målbar på noen prøver, noe som gjør smertene mer mystiske og uhåndterlige. Vulvodyni forekommer hos mange unge kvinner rundt 20-årene og hos en del etter overgangsalder. Det oppstår ofte sammen med vaginisme, ufrivillige muskelsammentrekninger i skjedemuskulaturen. Det er også vanlig med andre lidelser samtidig med vulvodyni, slik som IBS, endometriose, migrene, angst og depresjon.
For lite kunnskap på vulvodyni
Linn Myrtveit Stensrud er blant få i verden som forsker på vulvodyni, og mener at folkeopplysningen til Norske Kvinners Sanitetsforening er et viktig bidrag for å øke kjennskapen om lidelsen.
– Dette er en kjempefortvilet pasientgruppe! Også legene som møter dem er fortvilet fordi de har begrenset med behandling å tilby, og de har ofte for lite kunnskap. Kvinnene går typisk i mange år med smerter fordi ingen vet hva det er, godt hjulpet av at det er skamfullt og stigmatisert med alt som har med underlivet å gjøre. Så det overordnede målet mitt er å få mer kunnskap om denne lidelsen som vi vet fryktelig lite om. Det verste er at ingen har hørt om lidelsen, den er nesten totalt fraværende også fra helseutdanningene, sier Linn Myrtveit Stensrud.
Nå finnes det en del artikler, podcaster og nettbaserte støttegrupper for de som lider av vulvodyni, men dette er relativt nytt. For bare noen få år siden kom det ikke opp noe som helst når man googlet vulvodyni (eller vestibulitt, som det tidligere ble kalt). Det er store mørketall knyttet til hvor mange som lider, og det finnes ingen studier fra Norge over antallet som faktisk har diagnosen, men det som er sikkert er at det er en stor pasientgruppe.
Støtt vår kamp for mer midler til forskning på kvinners helse. Bli medlem i dag!
Vulvodyni er vanskelig å oppdage og diagnostisere
– Vi tror nå at omtrent 20 prosent av alle kvinner får vulvodyni i løpet av livet. Kvinnene går som regel til mange leger før de blir trodd, de vet ikke hvor lenge det vil vare, om det går over, de bekymrer seg for om de kan få barn og for hvordan en fødsel vil bli. Noen par forblir ufrivillig barnløse på grunn av plagene. Det er et veldig stort spekter av plager og smerteintensitet. Noen klarer ikke å sykle på grunn av smertene, noen kan ikke sitte, mange sliter med å trene og delta på sosiale aktiviteter, og noen faller ut av arbeidslivet og blir uføre.
Behandling
Det er ingen standard behandling som kurerer alle for smertene, men det begynner å komme mange ulike behandlingstilbud, og mange prøver forskjellig smertelindring som Botox og ulike medikamenter, i tillegg til psykoterapi, fysioterapi og osteopati.
– Det er veldig viktig for meg å si at mange faktisk blir bra av dette! Nesten halvparten ser ut til å bli bra uten behandling, bare med tid, mens den andre halvparten må prøve og feile litt på veien mot en behandling som hjelper. Men det er håp for alle om å bli bedre!
Skambelagt i parforholdet
De siste årene har det kommet mer kunnskap om kvinnene som lider, men nesten ingenting om hvordan det rammer parforholdet og partnere. Stensrud har intervjuet heterofile par i 20-årene om hvordan de erfarer å leve med vulvodyni, og hvordan de kommuniserer rundt lidelsen.
– Mennene synes det er vanskelig, de har jo heller ikke hørt om dette. De opplever at dama deres går med noe uforklarlig i lang tid. Noen menn tror nok ikke helt at det er noe ordentlig, og de tenker at det er et steg på veien før hun slår opp. Noen mistenker at kjæresten er lesbisk fordi hun er så lite interessert i dem. Partnerne sliter med dårlig selvbilde, føler at de har gjort noe feil, og de har ofte skyldfølelse for å ha påført kjæresten smerter – selv om de ikke har visst at hun har vondt. De fleste av disse kvinnene holder det godt skjult i lang tid før de tør å fortelle om smerter. Vi vet fra en annen forskning at disse mennene også har mer angst, depresjon og seksuelle vansker enn partnere til kvinner uten disse smertene.
Linn Myrtveit Stensrud brukte nesten to år på å rekruttere de åtte parene som er med i forskningsprosjektet. Til tross for at kvinnene var interessert å delta i forskningsprosjektet, måtte mange av dem takke nei til å delta fordi partneren ikke ønsket å stille opp.
– Jeg vet ikke hvorfor det er så vanskelig å få med disse mennene, men jeg mistenker at de synes det er enda vanskeligere å snakke om enn damene, siden de ikke snakker om dette med noen andre. De føler også mye skam og skyld rundt situasjonen de er i, og flere forteller at kompisene for all del ikke må få vite om at de lever i et sexløst forhold. Selv om de fleste mennene jeg har snakket med synes det går ganske greit, opplever de det som skamfullt å bryte normene for maskulinitet i samfunnet. Dermed blir dette en ensom affære for dem også, særlig med tanke på at mange sier at de ikke engang kan snakke med kjæresten sin om dette. Det oppleves rett og slett for vanskelig for mange.
Mens kvinnene har flere tilgjengelige behandlingstilbud, opplever mennene at de ikke har noe sted å gå med sine tanker og følelser.
– Mennene forteller at de føler seg plassert på sidelinjen og venter. De blir ekskludert fra bedringsprosessen, noe som er veldig synd, for forskningen viser at det går bedre med kvinnene dersom partnerne deres blir inkludert i behandlingen.
Når vi snakker om vulvodyni i parforhold, blir ofte fokuset på alt som er vanskelig og kjipt, men det er også flere par som opplever at de vokser på erfaringene de gjør seg, og noen forteller om forbedret kommunikasjon og et nærere forhold etter at de har vært gjennom disse utfordringene.
– Det er nok mange par som synes det er veldig vanskelig å håndtere denne lidelsen, men jeg møter også de parene som har holdt sammen i lang tid. Mennene er snille og forståelsesfulle, og de ønsker å bli mer inkludert og kunne hjelpe kjæresten sin, avslutter Stensrud.